C’è un errore medico? Tutto si sarebbe potuto evitare? C’è stata qualche distrazione da parte del personale sanitario, qualche imprudenza, qualche negligenza? Sono solo alcuni degli interrogativi che si susseguono come un mantra, come un’ossessione, nella mente di Rossella Capolongo. Rossella, di San Ferdinando di Puglia, 37 anni e madre di quattro figli, ha un pensiero che ogni giorno torna da quel giorno in cui la sua Francesca Pia è stata data alla luce: «Perché proprio a mia figlia?». Quando la contattiamo telefonicamente, la sua voce è rotta dal pianto. Ci confida che fa fatica a raccontare «il calvario» – lo definisce così – che la sua bambina, di soli sei anni, ha dovuto subire, un calvario che oggi la tiene inchiodata su una sedia a rotelle, costantemente attaccata a dei macchinari per la respirazione e sottoposta a pesanti cure farmacologiche.
Un calvario che però oggi la vede ancora viva e nel pieno delle sue forze: «Se fosse stata un maschietto, sicuramente non avrebbe sopportato tutto ciò che ha subìto», dice Rossella con il sollievo di chi è convinta che la forza delle donne sia superiore a tutto. «Me lo hanno detto i medici», garantisce. E mentre in sottofondo si sentono bambini gridare e cani abbaiare, la 37enne cerca di raccontarci nel dettaglio la sua storia, o meglio, la loro storia: quella che condivide con la piccola Francesca Pia, fatta di dolori e purtroppo poche speranze, di ipotesi e di lacrime. «Più volte, in questi anni, mi hanno detto che mia figlia sarebbe morta nel giro di poche ore ma Francesca Pia è sempre sopravvissuta. È la mia guerriera».
La storia
Ancora nel grembo materno, al quinto mese di gravidanza, a Francesca Pia viene diagnosticata una cardiopatia congenita, patologia confermata dall’esame morfologico e dall’amniocentesi. Dal Di Miccoli di Barletta, Rossella passa all’ospedale Di Venere di Bari dove viene sottoposta periodicamente a un ecocuore fetale proprio per monitorare la situazione.
Francesca Pia nasce il 18 gennaio del 2017 al Policlinico del capoluogo pugliese e dopo un mese in Neonatologia, viene trasferita nel reparto di Cardiologia Pediatrica del Giovanni XXIII dove «anziché essere sottoposta agli interventi che ci hanno illustrato i medici del Di Venere, viene solo monitorata con elettrocuore ed elettrocardiogramma». Nei mesi successivi, la piccola entra ed esce dal nosocomio barese: «A marzo una bronchiolite in ripresa si trasforma in tre episodi di ischemia cerebrale. Quando la bambina sta meglio – continua Rossella – ci dicono che è emersa una lieve paralisi al lato sinistro ma il perché dell’ischemia non me lo ha spiegato nessuno». Dopo una trentina di giorni, la famiglia torna a San Ferdinando ma un vaccino avrebbe successivamente scompensato la piccola nei parametri. E così a ottobre dello stesso anno torna al Giovanni XXIII dove i medici del pronto soccorso «avrebbero detto ai colleghi di sottoporla a un cateterismo che però non le viene fatto – assicura Rossella -. E neanche stavolta ci spiegano perché». La situazione si sarebbe complicata ulteriormente nel febbraio del 2018, quando Francesca Pia ha poco più di un anno: «Andiamo al Di Miccoli con una saturazione del sangue a 75. Ci mandano subito a Bari e qui resta in attesa per due giorni. Il 6 febbraio la sottopongono a un glenn bidirezionale ma la situazione peggiora e viene rioperata per altre due volte in meno di venti giorni. Quei minuti – dice – mi sono sembrati un’eternità e mi avevano detto anche c’era il serio rischio di non farcela».
Ma Francesca Pia supera anche questa prova e a fine marzo 2018 viene sottoposta a una tracheotomia. Ad aprile torna a casa ma il quadro clinico sembrerebbe sempre più compromesso: «È tra un’ospedalizzazione e l’altra che mi dicono che la bambina è trombizzata ovunque e che le daranno un anticoagulante per cercare di risolvere. Ma io già sapevo che non si sarebbe potuto fare più nulla», come le avrebbero successivamente confermato i medici di numerosi altri ospedali italiani, come il Gaslini di Genova o il Bambin Gesù di Roma: «Abbiamo chiesto ovunque, anche a Boston. Ci hanno detto che i trombi sono ormai vecchi e calcificati e che neppure gli anticoagulanti potranno fare qualcosa». Un ultimo episodio, poi, a distanza di un altro anno, nell’aprile del 2019, avrebbe peggiorato ulteriormente le cose: «Francesca, durante un cambio cannula, avrebbe contratto un virus ospedaliero ed è stata ricoverata per insufficienza respiratoria e non in Cardiologia o in Rianimazione ma – a causa della mancanza di posti, l’hanno portata in Malattie Infettive. Prima utilizzava solo un nasello per la respirazione. Da quel giorno è attaccata a un macchinario per la ventilazione assistita».
Le indagini instancabili
Rossella è stanca ma continua le sue indagini, le sue consulenze in giro per l’Italia. Francesca Pia, invece, è arrivata all’età di sei anni. «È forte e non si perde d’animo nonostante la sua condizione», dice la madre la quale non fa che arrovellarsi su tanti quesiti. Il primo tra tutti è: «Perché non sono state applicate le procedure dell’iter previsto pre-parto? Perché non è stata sottoposta al primo cateterismo previsto a ottobre 2017? Perché i medici non l’hanno operata prima?». Secondo Rossella c’è qualcosa che non ha funzionato. Per questo, da tempo, ha sporto denuncia ai carabinieri che starebbero indagando su quanto accaduto. La cartella clinica della piccola potrebbe essere tra quelle sequestrate dai Nirs per l’inchiesta iniziata qualche tempo fa e con la quale si sta cercando di fare chiarezza sul caso delle morti sospette all’interno dell’”Ospedaletto” del capoluogo: sei decessi registrati tra 2018 e 2022 su piccoli pazienti, sottoposti a interventi di cardiochirurgia pediatrica. E va ricordato da gennaio scorso, il Policlinico, che gestisce la struttura di via Amendola, ha sospeso gli interventi di cardiochirurgia per carenza di personale.
In attesa di risposte, Francesca Pia gioca dalla sua sedia a rotelle con i fratelli e gli amici che le fanno compagnia. Non può fare sforzi e deve stare molto attenta ma «ci parla e anche se non lo dà a vedere molto, è una bambina provata. Forse è più forte di me e mio marito». Un’operazione ora sarebbe da escludere: «No, non può essere sottoposta neanche a trapianto. È praticamente inoperabile perché ci hanno spiegato che potrebbe morire sotto i ferri o avere danni neurologici. Io da madre non so più che fare».